Onderzoek doen met patiënten met een verstandelijke beperking

Patiënten werken steeds vaker mee aan wetenschappelijk onderzoek naar hun aandoening. Maar hoe doe je dat bij mensen met een verstandelijke beperking? Tessa Frankena van het Radboudumc zocht het uit. En ze deed dat met twee collega’s die zelf een verstandelijke beperking hebben. Frankena is gepromoveerd op haar onderzoek op basis waarvan zij een richtlijn opstelde voor het doen van inclusief gezondheidsonderzoek.

Met het doen van gezondheidsonderzoek met mensen met een verstandelijke beperking is nog nauwelijks ervaring, zo schrijft het Radboudumc. ‘Het idee dat onderzoek niet alleen ‘over’ patiënten, maar ook ‘met’ patiënten moet worden gedaan, is al langer bekend. Een patiënt is immers ervaringsdeskundig in zijn of haar eigen aandoening en kan vanuit die rol bijdragen aan onderzoek naar een ziekte. Door het oordeel van patiënten mee te nemen in de opzet en de uitvoering van het onderzoek, is de kans groter dat de uitkomsten ervan ook bijdragen aan de behoeften van patiënten.’

Tessa Frankena werkte tijdens haar promotieonderzoek daarom samen met twee co-onderzoekers uit deze doelgroep. Met Anneke van der Cruijsen en Henk Jansen deed zij een literatuurstudie, vragenlijstenonderzoek, Delphi-studie en een bespiegelende studie onder mensen met en zonder een verstandelijke beperking, waaronder onderzoekers.

Op basis hiervan ontwikkelde Frankena samen met 17 experts zonder en 40 experts met een verstandelijke beperking een consensus statement on inclusive health research. Deze richtlijn moet het voor andere onderzoekers makkelijker maken gezondheidsonderzoek te doen met mensen met een verstandelijke beperking. De aanbevelingen zijn ook bruikbaar voor andere groepen, zoals bijvoorbeeld mensen met dementie.

Co-onderzoeker
“Deze manier van onderzoek doen is uniek in de wereld,” zegt Frankena. “We hebben gewerkt met een functie als co-onderzoeker. Dat betekent dat Anneke, Henk en ikzelf gezamenlijk bijvoorbeeld onderzoeksformulieren, interviewvragen en data verzamelden en interpreteerden. Vooral dat laatste is cruciaal in het bepalen van de waarde van data.” Het samenwerken met mensen met een verstandelijke beperking is een uitdaging, schrijft Frankena in haar proefschrift: “Het is moeilijk om de controle uit handen te geven. Samen met de co-onderzoekers moet je in schatten welke taken ze wel en niet zien zitten.”

Participatiewet
Kwetsbare groepen worden geacht actief deel te nemen aan de maatschappij. De Participatiewet die in 2015 van kracht is gegaan is hier onderdeel van. Deze wet schrijft voor dat iedereen die kan werken, maar het op de arbeidsmarkt zonder ondersteuning niet redt, werk moet kunnen vinden. Werkgevers die zich niet aan de Participatiewet houden, kunnen sinds 1 januari 2019 hiervoor een boete krijgen. “Ik wil een pleidooi houden om deze betaalde boetes in de sector zelf te investeren,” zegt Frankena. “Denk bijvoorbeeld aan een beloning voor organisaties die extra tijd en middelen investeren voor het in dienst nemen van mensen met afstand tot de arbeidsmarkt.”